• 星星雨

    2007-01-06

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    http://www.blogbus.com/kuku-logs/4224220.html

        前段时间去了一趟京郊的星星雨,这是国内第一家孤独症儿童教育机构。回来想写点什么,却又什么都不想说,难以下笔。全世界没有一个人可以解释孤独症的发病,不知道究竟是什么原因,这些孩子阻隔了与外界的联系,他们活在自己的世界里。我看到那么多可爱的面庞笑着或者哭着,而他们的目光空灵,无论我怎么努力,都无法和他们对话,心里一阵阵难过。孤独症患者被称为“星星的孩子”,因为他们的思维似乎生活在另一个星球,因为我们能看到他们眨眼,却永远无法走进他们的心灵。

        做音乐治疗的时候,我的眼泪终于忍不住往下掉。家长们跟着钢琴的声音轻声唱一首歌:“我的好妈妈,下班回到家,劳动了一天多么辛苦呀,妈妈妈妈快坐下。妈妈快坐下,请喝一杯茶,让我亲亲你吧……”我无数次听稚童唱起这歌,却是第一次听到家长们轻轻的合唱,他们一边唱着一边抚摸孩子的手脸,希图用这种方式建立一些孤独症儿童和外界的沟通。我想他们的孩子也许一辈子都不会懂得这歌声里的意义,一辈子都不会给妈妈倒一杯茶,而这些父母依然充满了执着的希望。看到父母们温柔的动作、温存的目光,和孩子们不知所以的哭喊、叫嚷、大笑、凝视……我忍不住落泪。

        星星雨周五的下午是家长培训,需要志愿者去帮忙照顾孩子。我想拍完毕业作业回京以后,我会去做几期志愿者。这些家长,实在太辛酸了,哪怕有人给他们分担一点点也好。

        今晚去参加华中师大艺术团赴京慰问校友的演出。我和芸在门口等发票时,给发票的同学打了个电话:“你好,我是中文99的……”这时身边两位中年人听到我说话便走过来:“师妹你好,我们是中文77的。”然后,我们在寒风里聊了聊文学院的老师们,还有桂子山的70年代与90年代。那一瞬间我想起了星星雨的孩子们,在聚会的欢乐中突然袭来心酸的感觉。我们有这么多纽带可以和外界交流沟通,可以轻易的建立起情感和联系,而孤独症的孩子们,他们究竟生活在一个怎样的世界里?

        我大约也是第一次认识到,“生存权”和“发展权”对于一个个体是何等的重要。

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    小心愿 2012-01-06
    唉…… 2006-01-06

    评论

  • 这……可以养海豚治好他们的病吗
    回复idee说:
    唉,不可以。
    海豚这种,一直在听说,具体效果怎样完全不知道。
    星星雨对每位家长的第一课就是:请大家认清现实,孤独症无法治愈。这实在太残酷了。

    据我所知,全球只有一例治愈的——而且还说不清到底怎么治愈的。
    病因也说不清。
    星星雨提供的是全球通行的一种训练方式,只是强制训练,让患儿尽可能的可以建立对外界的反应——这是我粗浅的了解。

    我们班班长毕业作业跟踪拍摄了两个孤独症家庭,看完心里那个堵啊!
    那种在一个家庭深深盘绕的爱和绝望,实在让人崩溃。

    我上面提供的那个链接好像失效了,下面是星星雨现在的网站地址:
    http://www.guduzh.org.cn/
    2008-08-18 22:20:15
  • 你bh,偶走还不行,再跟主人握手,不来了.
    回复唐尸三摆手说:
    昏,师兄够狠。
    2007-01-12 23:39:04
  • 唐尸你说话不算的吗?

    我可要告诉坛子那个调试器了,那本鲁迅译文全集你也别想了
    回复铁拳无敌孙中山说:
    那本鲁迅译文全集?给我给我!我没意见!
    2007-01-11 22:34:49
  • 有恶人,不敢久留.闪电握手,偶也喜欢鲁迅滴.
    回复唐尸三摆手说:
    偶知道你也是喜欢鲁迅的!
    恶人在哪里?
    2007-01-11 22:32:07
  • 路过看一下,我闪
    回复唐诗三摆手说:
    晕一下,闪那么快干嘛?!
    2007-01-10 22:19:10
  • 是本科的吗,研究生的应该都认识。可惜现在不在北京,我们对你倒是仰慕的紧,呵呵。

    给你msn,有空聊。

    baoblj@hotmail.com
    回复baoblj说:
    他本科广院的。何老师是他班主任。
    2007-01-09 22:18:14
  • 是啊,加洲我们一批的。不过作为纪录片研究方向的学生,我们没有成型的理论文章,也没有好的影像纪录留下来。自感觉是不争气的。
    回复baoblj说:
    偶们班长也是何老师的学生,有空一起聊聊!很想看看何老师的片子啊,久仰!
    2007-01-09 14:12:35
  • 那里我和同学去过,当时来了20多个志愿者,清华北大的多,他们有组织,做的时间也比较长。当时也领了一份任务,但后来没有完成。看到孩子和他们的家长感觉和你差不多,觉得无力,然后就没信心了。和家长们聊聊,抱抱孩子,空间离得越近内心里就越觉得离他们越远。后来我们没再去。

    我们导师和这个学校有渊源,他的第一个片子拍的就是校长田惠平。然后他们被人知道了,有了学校,来了家长和孩子,这是改变。但我们都清楚,有些事可能永远没法改变。不过纪录片在这里有所作为,这点让人高兴。
    回复baoblj说:
    你是广院何老师的学生?
    2007-01-08 14:32:35
  • 我很欣赏你的人生,过得精彩又有意义。看了你的博客,我才发现我的人生中又多了一个才女。呵呵

    抱歉没有自报家门,我是叶文婧,你应该知道的吧。叶老师强力推荐我来你的博上逛逛,果然没有白来。我真的很佩服你有那么多时间看书,又有那么多时间思考。我想你一定很忙吧,让自己快乐的忙碌,真是幸福呢。

    有空也来我的博上留言吧,尽管文字当然是比不上你的呢。呵呵
    回复叶子说:
    我知道,你是语文组的美女小小叶,我们见过的,只是没有时间坐下来聊。回武汉会回组里待很长时间,期待和你更多的对话!
    2007-01-07 22:17:47
  • 精神病学是一个让人挠头的学科.

    当年老师每讲完一个病经常说:这个疗效也不是很好.

    我在下面想:在精神病院当医生压力肯定不大。
    回复铁拳无敌孙中山说:
    我一个同学就在做精神病医生……这辈子都不要找他看病!
    2007-01-07 15:26:46