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星星雨
2007-01-06
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前段时间去了一趟京郊的星星雨，这是国内第一家孤独症儿童教育机构。回来想写点什么，却又什么都不想说，难以下笔。全世界没有一个人可以解释孤独症的发病，不知道究竟是什么原因，这些孩子阻隔了与外界的联系，他们活在自己的世界里。我看到那么多可爱的面庞笑着或者哭着，而他们的目光空灵，无论我怎么努力，都无法和他们对话，心里一阵阵难过。孤独症患者被称为“星星的孩子”，因为他们的思维似乎生活在另一个星球，因为我们能看到他们眨眼，却永远无法走进他们的心灵。
做音乐治疗的时候，我的眼泪终于忍不住往下掉。家长们跟着钢琴的声音轻声唱一首歌：“我的好妈妈，下班回到家，劳动了一天多么辛苦呀，妈妈妈妈快坐下。妈妈快坐下，请喝一杯茶，让我亲亲你吧……”我无数次听稚童唱起这歌，却是第一次听到家长们轻轻的合唱，他们一边唱着一边抚摸孩子的手脸，希图用这种方式建立一些孤独症儿童和外界的沟通。我想他们的孩子也许一辈子都不会懂得这歌声里的意义，一辈子都不会给妈妈倒一杯茶，而这些父母依然充满了执着的希望。看到父母们温柔的动作、温存的目光，和孩子们不知所以的哭喊、叫嚷、大笑、凝视……我忍不住落泪。
星星雨周五的下午是家长培训，需要志愿者去帮忙照顾孩子。我想拍完毕业作业回京以后，我会去做几期志愿者。这些家长，实在太辛酸了，哪怕有人给他们分担一点点也好。
今晚去参加华中师大艺术团赴京慰问校友的演出。我和芸在门口等发票时，给发票的同学打了个电话：“你好，我是中文99的……”这时身边两位中年人听到我说话便走过来：“师妹你好，我们是中文77的。”然后，我们在寒风里聊了聊文学院的老师们，还有桂子山的70年代与90年代。那一瞬间我想起了星星雨的孩子们，在聚会的欢乐中突然袭来心酸的感觉。我们有这么多纽带可以和外界交流沟通，可以轻易的建立起情感和联系，而孤独症的孩子们，他们究竟生活在一个怎样的世界里？
我大约也是第一次认识到，“生存权”和“发展权”对于一个个体是何等的重要。
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评论
海豚这种，一直在听说，具体效果怎样完全不知道。
星星雨对每位家长的第一课就是：请大家认清现实，孤独症无法治愈。这实在太残酷了。
据我所知，全球只有一例治愈的——而且还说不清到底怎么治愈的。
病因也说不清。
星星雨提供的是全球通行的一种训练方式，只是强制训练，让患儿尽可能的可以建立对外界的反应——这是我粗浅的了解。
我们班班长毕业作业跟踪拍摄了两个孤独症家庭，看完心里那个堵啊！
那种在一个家庭深深盘绕的爱和绝望，实在让人崩溃。
我上面提供的那个链接好像失效了，下面是星星雨现在的网站地址：
http://www.guduzh.org.cn/
我可要告诉坛子那个调试器了，那本鲁迅译文全集你也别想了
恶人在哪里？
给你msn，有空聊。
baoblj@hotmail.com
我们导师和这个学校有渊源，他的第一个片子拍的就是校长田惠平。然后他们被人知道了，有了学校，来了家长和孩子，这是改变。但我们都清楚，有些事可能永远没法改变。不过纪录片在这里有所作为，这点让人高兴。
抱歉没有自报家门，我是叶文婧，你应该知道的吧。叶老师强力推荐我来你的博上逛逛，果然没有白来。我真的很佩服你有那么多时间看书，又有那么多时间思考。我想你一定很忙吧，让自己快乐的忙碌，真是幸福呢。
有空也来我的博上留言吧，尽管文字当然是比不上你的呢。呵呵
当年老师每讲完一个病经常说:这个疗效也不是很好.
我在下面想：在精神病院当医生压力肯定不大。